Terug naar Column index

Samen kiezen

De titel klinkt u misschien in de oren als de slogan van een politieke partij, of het motto van een regeringscoalitie, zeker nu de verkiezingen voor de tweede kamer steeds meer in zicht komen. Het ‘samen kiezen’ waar ik u over wil informeren heeft echter niet te maken met politiek – hoe belangrijk politieke keuzes ook zijn voor mensen met MS. Deze column gaat over het kiezen van een bepaald medicijn om het MS proces in de relapsing remitting (RR) fase een halt toe te roepen. Dankzij wetenschappelijke inspanningen en gecontroleerde geneesmiddelstudies is het aantal remmende medicijnen voor behandeling van RRMS inmiddels tot 12 opgelopen; en nieuwe zijn in aantocht… Het spreekt vanzelf dat het daardoor steeds moeilijker wordt tot een keuze te komen, wanneer besloten is om te gaan behandelen of wanneer er aanleiding is op een ander medicijn over te stappen.

De neuroloog mag dan wel weten welke middelen voldoende krachtig zijn om iemands ziekteactiviteit te kunnen remmen, het is de patiënt die het middel daadwerkelijk moet gaan toepassen en die misschien al ervaringen heeft opgedaan met gebruik en bijwerkingen van andere MS middelen. Het ligt dan ook voor de hand om de keuze voor een bepaalde behandeling een gezamenlijke te laten zijn. De Engelse term voor dit keuzeproces is shared decision making. Nu heeft elk middel zijn eigen, min of meer bijzondere eigenschappen waardoor het zich vaak van andere onderscheidt. Een belangrijke vraag is dan ook: welke eigenschappen vinden patiënten belangrijk en verschillen ze daarin met hun neurologen en MS verpleegkundigen?

Samen met de Universiteit Maastricht heeft MS4 Research Institute onderzoek gedaan om meer zicht te krijgen op de voorkeuren van patiënten, neurologen en MS verpleegkundigen wat betreft eigenschappen van MS medicijnen. Mensen met MS bleken de volgende eigenschappen belangrijk te vinden, in volgorde van afnemende belangrijkheid: 1. voorkómen van klachten en beperkingen (ziekteprogressie), 2. effect op kwaliteit van leven, 3. voorkómen van terugvallen (relapses), 4. veiligheid, 5. effect op hersen MRI afwijkingen, 6. effect op bestaande MS klachten, 7. onzekerheid over effecten op lange termijn, 8. effect op levensverwachting, 9. aard van bijwerkingen, 10. invloed op leefstijl, 11. duur van bijwerkingen, 12. snelheid waarmee het effect optreedt, 13. interactie met andere medicijnen, 14. vergoeding door zorgverzekeraar en 15. manier van toedienen (Kremer et al. 2016).

De voorkeuren van neurologen en MS verpleegkundigen kwamen hiermee grotendeels overeen. Met name waren deze zorgverleners het met de mensen met MS eens dat het effect op ziekteprogressie, het effect op kwaliteit van leven, en het voorkómen van terugvallen de drie belangrijkste eigenschappen waren. Toch waren er opmerkelijke verschillen. Zo vonden de neurologen en MS verpleegkundigen de veiligheidaspecten van een middel in het algemeen belangrijker dan patiënten, terwijl patiënten meer oog hadden voor het feit of een middel vergoed werd.

Deze studieresultaten geven echter slechts een idee van wat in de spreekkamer tussen patiënt en neuroloog of MS verpleegkundige wordt afgewogen tijdens het ‘samen kiezen’. Immers, de voorkeuren van individuele patiënten kunnen behoorlijk verschillen, afhankelijk van iemands persoonlijkheid, sociale situatie, eerdere ervaringen, ziekteactiviteit en vooruitzichten. Daarom zijn we nu bezig een online keuzehulp te ontwikkelen die rekening houdt met die individuele voorkeuren, zodat we de gepersonaliseerde MS geneeskunde een stap dichterbij brengen.

Kremer IEH, Evers SMAA, Jongen PJ, van der Weijden T, van de Kolk I, Hiligsmann M (2016). Identification and Prioritization of Important Attributes of Disease-Modifying Drugs in Decision Making among Patients with Multiple Sclerosis: A Nominal Group Technique and Best-Worst Scaling. PLoS ONE 11(11): e0164862. doi:10.1371/journal.

pone.0164862. 

Terug naar Column index