Terug naar Column index

Juni 2013 - Registers hebben de toekomst

Een register is een voortdurend bijgehouden bestand waarin gegevens over een bepaald onderwerp worden opgeslagen. Over alle mogelijke zaken kunnen registers worden aangelegd. Zo is er bijv. een Landelijk Register Kinderopvang en Peuterspeelzalen. Sinds enkele jaren is het aantal medische registers duidelijk aan het toenemen. Vooral wanneer het gaat om chronische aandoeningen, zoals diabetes of MS. In deze registers worden continue relevante gegevens verzameld over zoveel mogelijk personen die bekend zijn met de betreffende aandoening in een bepaald land of regio. Het geografisch bereik is vaak al uit de naam af te leiden. Zo is er een Belgisch Diabetes Register, en een North American Research Committe on Multiple Sclerosis (NARCOMS) in de U.S.A. 

Registers zijn geen doel op zich, zij zijn middelen om antwoorden te vinden op vragen. Dat kunnen vragen zijn van instanties of overheden, die hun beleid beter willen afstemmen op de realiteit. Bij MS zou het kunnen gaan om inzicht te krijgen in arbeidsverzuim of arbeidsongeschiktheid als gevolg van MS. Hoe groot is het probleem? Wat zijn de oorzaken? Alleen wanneer deze vragen goed kunnen worden beantwoord, dan zijn gerichte en effectieve maatregelen mogelijk om arbeidsverzuim en -ongeschiktheid terug te dringen.  

Ook wetenschappelijk onderzoek kan gebruik maken van een register, bijv. wanneer de effecten van leefstijl op beloop of klachten van MS worden onderzocht.   

Niet zelden blijkt het in de praktijk een behoorlijk probleem om de gegevens in registers up-to-date te houden. Wie gaat een register bijhouden? Wie hebben daar tijd en geld voor? Gelukkig hebben de ontwikkelingen op het gebied van informatie- en communicatietechnologie (ICT) het steeds gemakkelijker en efficiënter gemaakt om niet alleen registers aan te leggen maar ook om ze bij te houden. Dat laatste is van groot belang. Immers, er kan bijv. na een polibezoek nieuwe medische informatie aanwezig zijn, en bestaande informatie kan verouderd raken. Wanneer we denken aan een MS-register dan dienen gegevens over mensen bij wie de diagnose pas is gesteld, snel te worden ingevoerd. En wanneer de beloopvorm van MS is veranderd van relapsing-remitting naar secundair progressief, dan is het van belang om ook deze verandering zo snel mogelijk in het bestand aan te brengen. Treden bij het invoeren lange vertragingen op of wordt het zelfs verzuimd, dan heeft dat geen geringe gevolgen. Dan kunnen beleidsmakers op het verkeerde been worden gezet, omdat de gegevens waarop ze zich baseren niet meer actueel zijn. En wetenschappers die naar aanleiding van hun onderzoeksvraag een bepaald deel van de mensen in het bestand wil benaderen, bijv. alleen de relapsing-remitting of alleen de progressieve patiënten, zouden de verkeerde mensen benaderen en daardoor moeilijker tot conclusies komen. In het ergste geval zelfs verkeerde conclusies.      

Via de computer en internet is het voor de patiënten die aan een register deelnemen gemakkelijk om zelf gegevens in te voeren. Dat gebeurt vaak met behulp van internationaal aanvaarde vragenlijsten, die zij regelmatig, bijv. jaarlijks of elke 6 maanden, thuis vanachter hun PC, laptop of tablet invullen. Voordeel van deze door de patiënt gerapporteerde gegevens is dat zij vaak ook met de subjectieve beleving van eenieder rekening houden. Een voorbeeld van een dergelijk patiëntgerichte aanpak is de online Nederlandse MS Studie, die dit jaar is voortgezet als MSregister (www.msregister.nl).

In de volgende uitgave van MS Nieuwslijn ga ik in op de privacy aspecten van registers en daarmee samenhangende wettelijke verplichte maatregelen. 

Terug naar Column index