Terug naar Column index

Juni 2014 - Samenwerken vanuit verschillende invalshoeken

Op 23 en 24 mei jl. vond in Brussel een belangrijke bijeenkomst plaats met als naam ‘The first Pan-European multi-stakeholder colloquium: Exploring opportunities and challenges for improving Multiple Sclerosis management’. De lange titel geeft een goed beeld van het bijzondere karakter van dit colloquium. Het was het eerste in zijn soort en bracht meerdere groepen bijeen, die belang hebben bij een optimale MS-zorg. Dat zijn naast de mensen met MS, ook neurologen en ander (para)medische zorgverleners, regulerend een registrerende instanties, en zorgverzekeraars.

In de eerste sessie kwam het perspectief van de mensen met MS aan bod. Andreas Faller (Zwisterland) en Luiza Wieczynska (Polen) bespraken welk beleid maatschappelijke organisaties, zoals patiëntenverenigingen en politieke organisaties, het beste kunnen voeren om de beschikbare effectieve MS-middelen ook daadwerkelijk aan de mensen met MS ten goede te laten komen. Immers, in een aantal Europese landen worden niet alle medicijnen, die door de European Medicine Agency (EMA) voor de behandeling van MS zijn geregistreerd, ook vergoed door de zorgverzekeraars. Door gerichte samenwerking kan het dan lukken om bijv. duurdere middelen in het pakket op te nemen of het indicatiegebied van bestaande middelen te verruimen.

De tweede sessie was vanuit het perspectief van de neuroloog. Een actueel en moeilijk onderwerp kwam als eerste aan bod: Carsten Lukas (Duitsland) ging in op de mogelijke toepassing van regelmatige MRI onderzoek met als doel vroegtijdig een verslechtering op het spoor te komen, nog voordat een terugval is opgetreden. In wetenschappelijke studies is aangetoond dat een toename van bepaalde MRI afwijkingen tot op zekere hoogte een terugval kan voorspellen. Echter we weten nog niet wat de voordelen bij toepassing in de dagelijkse praktijk zijn, in vergelijking tot de mogelijke nadelen en de kosten. Patrick Vermersch (Frankrijk), de voorzitter van de bijeenkomst, vroeg zich af hoe het inmiddels ruime arsenaal aan MS-medicijnen kan bijdragen aan een geïndividualiseerde behandeling. M.a.w. hoe kunnen we aan de weet komen welk middel we wanneer bij wie moeten toepassen?  

Zeker even interessant was de inbreng van Karl Broich (Duitsland), die kritisch keek naar de richtlijnen die de EMA aanhoudt bij het toelaten van nieuw MS-middelen. Het blijkt dat de EMA uit recente ervaringen heeft geleerd en nu een beleid voert dat beter aansluit bij de inschattingen en meningen van neurologen en mensen met MS.           

Last but not least, kwam het perspectief van de zorgverzekeraars aan bod. Mondher Toumi (Frankrijk) gaf aan hoe we de gevolgen van MS als kosten voor individu en samenleving kunnen uitdrukken en meten. Het is van belang om de werkelijke kosten in kaart te brengen. Alleen dan kunnen de kosten door MS op een realistische manier worden afgewogen tegen de kosten van de doorgaans dure MS-middelen. 

De conclusie is dat dit colloquium uniek was. Voor het eerst konden MS-belanghebbenden met uiteenlopende achtergronden informatie uitwisselen en van elkaar leren. Zo is mogelijk een basis gelegd voor een samenwerking vanuit verschillende invalshoeken.

Ik had het geluk dat mijn abstract ‘Self-management and multi-disciplinary care in persons with multiple sclerosis: the multi-stakeholder approch of the interactive web-based program MSmonitor’ tot de vijf beste werd gerekend en daarom als voordracht in het programma was opgenomen. De uitgesproken positieve reacties die ik na mijn presentatie kreeg, hebben mij in het voornemen bevestigd dat het tijd is om MSmonitor nu op Europees niveau toe te passen. Beslist een onderwerp voor een toekomstig tweede Pan-Europees multi-stakeholder colloquim. Als eerste stap is er vanaf nu al, naast www.msmonitor.nl, ook de Engelstalige www.msmonitor.org

Terug naar Column index