Terug naar Column index

Hoe zal het zijn over 10 jaar?

In de toekomst kijken is niemand gegeven, dus deze vraag kunnen we zo niet beantwoorden. Voor mensen met MS wordt de toekomst voor een belangrijk deel bepaald door het al of niet actief zijn van de ziekte, en de eventuele gevolgen die dat heeft voor hun lichamelijk, geestelijk en sociaal functioneren. Zodra de diagnose MS is gesteld zal de neuroloog proberen een inschatting te maken van de vooruitzichten op langere termijn. In de afgelopen jaren is gelukkig veel bekend geworden over welke afwijkingen bij neurologisch onderzoek of op de MRI, wijzen op een ongunstig beloop. In geval van relapsing remitting MS (RRMS) en CIS (clinically isolated syndrome ofwel klinisch geïsoleerd syndroom) helpt deze informatie bij de keuze om wel of niet te starten met ziektemodificerende behandeling. De afweging om eventueel te gaan behandelen moet vaak al kort na de diagnose aan de orde komen. Immers, uit onderzoek is duidelijk geworden dat juist een afdoende behandeling in de eerste jaren na de diagnose de kansen op goede lange termijn uitkomsten doet toenemen. Wacht men daarentegen eerst enkele jaren, bijvoorbeeld totdat al onherstelbare klachten en beperkingen zijn opgetreden, dan is de kans op lange termijn succes van ziektemodificerende behandeling in het algemeen minder.  

Onlangs is bij bijna twee-en-een-half duizend mensen met RRMS, die 10 jaar of langer geleden met een injecteerbare ziektemodificerende behandeling (interferon-beta of glatiremeer acetaat) waren gestart, onderzoek gedaan naar het lange termijn beloop na start van behandeling (Jokubaitis et al. 2016). Als maat voor de situatie na 10 jaar werd de EDSS (Expanded Disability Status Scale) score gebruikt. De EDSS score loop van 0 tot 10, waarbij een hogere score meer klachten en beperkingen betekent. Al met al waren de patiënten gedurende 83% van de follow-up periode met een of andere ziektemodificerend middel behandeld; bij 10 jaar is dat acht jaar en bijna vier maanden. Bij de helft (50%) van de patiënten was de EDSS score gelijk gebleven, met 1 punt toegenomen of met 2 punten toegenomen. De grootste groep vormden patiënten met 1 punt EDSS toename.  

Voor de praktijk zijn de volgende drie bevindingen van deze studie van belang. Ten eerste, het aantal terugvallen (relapsen) voorspelde in hoge mate de hoeveelheid beperkingen na 10 jaar; met andere woorden, hoe minder terugvallen optreden, hoe beter de situatie op lange termijn. Ten tweede, terugvallen die tijdens ziektemodificerende behandeling optraden leidden tot minder beperkingen dan terugvallen die optraden terwijl men niet behandeld werd; anders gezegd, behandeling zorgt ervoor dat de terugvallen die toch nog optreden minder ernstig zijn. Ten derde, er was een sterk verband tussen de duur van de behandelperiode en de EDSS score na 10 jaar; met andere woorden, hoe langer men behandeld wordt en hoe minder onderbrekingen tijdens behandeling, hoe minder klachten en beperkingen op de lange termijn.  

Een opvallende uitkomst van het onderzoek was ook dat zwangerschappen gepaard gingen met een lagere EDSS score na 10 jaar. Eerder waren al aanwijzingen verkregen dat zwangerschap bij MS een beschermend effect hebben. Echter, na de zwangerschap kan de ziekte extra actief worden, maar dankzij het op tijd weer starten van ziektemodificerende behandeling na de bevalling, wordt de ‘winst’ van de zwangerschap blijkbaar niet meer weggegeven.  

Een studie die binnenkort verschijnt, en waarvan ik coauteur ben, bevestigt met name de derde van de bovengenoemde bevindingen. Ook wij vonden bij RRMS dat langdurige behandeling met zo min mogelijk onderbrekingen gepaard gaat met betere resultaten op langere termijn (in dit geval een follow-up van 8 jaar) (Traboulsee et al.).  

Kortom, wanneer men besloten heeft om te starten met ziektemodificerende behandeling, dan is het zaak om deze zeker gedurende de eerste 8 tot 10 jaar zo lang mogelijk vol te houden met zo weinig mogelijk onderbrekingen, ook als dat switchen naar een ander middel betekent. Zo kunnen mensen met RRMS voor een belangrijk deel zelf bepalen hoe het over 10 jaar met hen gaat! 

Terug naar Column index