Terug naar Column index

Maart 2012 - Update Nederlandse MS Studie - laat zorgverleners meekijken 

April a.s. is het een jaar geleden dat de Nederlandse MS Studie (NL-MS studie) is gestart.

In de NL-MS studie worden om de 6 maanden online vragenlijsten ingevuld om lange-termijn veranderingen in aspecten van MS te onderzoeken , met name kwaliteit van leven, beperkingen en impact van beperkingen. De vragenlijsten die hiertoe worden gebruikt zijn de MSQoL-54 (MS Quality of Life-54) (kwaliteit van leven) en de MSIP (MS Impact Profiel) (beperkingen en impact van beperkingen). Daarnaast wordt bijgehouden of terugvallen (relapses) optreden en welke medicijnen worden gebruikt. Ook wordt aan het begin van studiedeelname door een verpleegkundig specialist (dhr. Marco Heerings) telefonisch de EDSS (Expanded Disability Status Scale) afgenomen. De EDSS is voor neurologen de standaard manier om beperkingen bij mensen met MS te meten. De NL-MS studie is een samenwerking tussen het MS4 Research Institute, Curavista bv en het Nationaal MS Fonds. Het onderzoek wordt mede mogelijk gemaakt door financiële ondersteuning  van het Nationale MS Fonds.  

Aan de hand van de ervaringen in het afgelopen jaar zijn de studieorganisatie, dataverzameling en software verder verbeterd. Ook hebben meerdere deelnemers feedback gegeven en suggesties gedaan. Bijv. om de maandelijkse vragenlijst inzake medicijngebruik te vereenvoudigen. Degenen bij wie de medicatie niet is gewijzigd, zouden dit dan met een kort antwoord kunnen aangeven in plaats van telkens de volledige lijst in te vullen. Ook blijken sommigen behoefte te hebben om vaker, bijv. maandelijks, veranderingen te kunnen vastleggen, omdat de 6-maands periode (MSIP) als te lang wordt ervaren. 

Binnenkort zullen ongeveer 100 deelnemers  de maand 12 evaluatie invullen. Dat is een geschikt moment om de eerste wetenschappelijke analyses te verrichten. Deze zullen plaats vinden in samenwerking met de afdeling Biostatistiek van het UMC Radboud.

Deelname aan de NL-MS studie kan ook voor u persoonlijk van voordeel zijn. U kunt uw neuroloog, MS-verpleegkundige of andere zorgverleners toestemming geven om inzage te krijgen in uw ingevulde vragenlijsten en bijpassende scores. Zo beschikken ze elk half jaar over een overzicht van uw situatie: of er beperkingen zijn opgetreden, wat de impact ervan is en hoe het beloop van uw MS is. Op die manier kunnen zowel u als uw zorgverleners zich op het spreekuurbezoek voorbereiden. We verwachten dat het gesprek daardoor doelgerichter verloopt en de zorg efficiënter en beter wordt. In de loop van dit jaar zullen we met de neurologische praktijken contact opnemen om neurologen en MS-verpleegkundigen te informeren over deze mogelijkheid van zorggerichte online communicatie. Als deelnemer aan de NL-MS studie kunt u hen natuurlijk nu al hierop wijzen. Een folder met informatie over de studie is beschikbaar als pdf download op de website www.msstudie.nl

De online toepassing van uw individuele studiegegevens ten behoeve van de zorg is een voorbeeld van de steeds prominentere rol van het internet in de gezondheidszorg. Degenen die zich willen verdiepen in de interactieve online projecten van het MS4 Research Institute, verwijs ik naar het door mij geschreven hoofdstuk “E-Health 2.0 Developments in Treatment and Research in Multiple Sclerosis" in het onlangs verschenen open access boek “Immunosuppression - Role in Health and Diseases” (ISBN 978-953-51-0152-9). De link naar het hoofdstuk is: http://www.intechopen.com/articles/show/title/e-health-2-0-developments-in-treatment-and-research-in-multiple-sclerosis . Het volledige boek is te vinden via de website van de uitgever http://www.intechopen.com/ . Zowel het hoofdstuk als het hele boek zijn gratis te downloaden.

Terug naar Column index