Terug naar Column index

Maart 2014 - Online ondersteuning bij keuze MS medicijn

Voor mensen met relapsing remitting multipele sclerose (RRMS) neemt het aantal behandelmogelijkeden verder toe. Gelukkig maar. Er zijn inmiddels niet alleen de al langer beschikbare middelen die via een injectie onder de huid (interferon-beta-1a, interferon-beta-1b, glatirameer acetaat) of in de spier (interferon-beta-1a) worden toegediend. Ter behandeling van mensen met zeer actieve RRMS zijn er sinds enkele jaren medicijnen die per infuus (natalizumab) of per tablet (fingolimod) worden gegeven. Naar verwachting komen daar voor grote groepen RRMS binnenkort nieuw middelen bij, zoals teriflunomide en tecfidera (beide als tablet te gebruiken) en alemtuzumab (via een infuus).

 Elk van deze middelen heeft zijn eigen voor- en nadelen. De voordelen zijn de te verwachten stabilisering van klachten en het voorkomen van nieuw terugvallen. Van de mogelijk nadelen zijn vooral de bijwerkingen op korte en lange termijn van belang, zowel de ernstige als minder ernstige. Ook factoren als gebruiksgemak en frequentie van toedienen komen aan de orde. Bij de keuze voor of tegen een bepaald middel spelen de beschikbare wetenschappelijke gegevens een grote rol. Omdat steeds meer onderzoek wordt verricht naar de (bij)werkingen van MS middelen bij mensen die in de dagelijkse neurologische praktijk worden behandeld, komt steeds nieuwe informatie beschikbaar. Die informatie dienen behandelaar en behandelde dan telkens bij hun afwegingen te betrekken. Daar komt bij dat de waarde die aan bepaalde informatie wordt gehecht, bijv. het risico op een ernstige bijwerking, of de kans dat terugvallen volledig achterwege blijven, per persoon aanzienlijk kan verschillen. De ene patiënt wil koste wat het kost elke terugval vermijden, de ander ziet niet op tegen een enkele lichte terugval, maar is wel erg huiverig voor welke bijwerking maar ook.

Om mensen met RRMS en hun behandelaars te helpen bij deze keuzes ontwikkelt het MS4 Research Instituut een online systeem dat de behandelkeuzes bij RRMS ondersteunt via een praktische en gebruiksvriendelijke software. Uit ervaringen en onderzoek bij andere aandoeningen is gebleken dat het concept dat eraan ten grondslag ligt deugdelijk en goed toepasbaar is. Per beschikbaar geneesmiddel kan de patiënt aangeven hoe groot de waarde is die hij of zij hecht aan een bepaald te verwachten gunstig effect (bijv. 80% minder terugvallen gedurende twee jaar;  50% kans op een stabiele neurologische situatie gedurende 5 jaar) of ongunstig effect (bijv. 50% kans op moeheid; 75% kans op stoornissen van de leverfuncties). Op basis van deze voorkeuren en van alle beschikbare gegevens uit de literatuur komt het systeem met een of meerdere individuele voorstellen, waarbij de verschillen tussen de voorstellen inzichtelijk worden gemaakt. De voorstellen kunnen het uitgangspunt zijn voor het gesprek tussen patiënt en neuroloog. Zij helpen om de gedachten te bepalen en voorkomt dat aspecten van een behandelkeuze over het hoofd worden gezien. Uit onderzoek weten we dat een dergelijke systematische aanpak de kwaliteit van het keuzeproces verbetert, en op die manier ook de kwaliteit van de zorg.

Een onafhankelijke, wetenschappelijk onderbouwde, online ondersteuning bij de keuze uit de diverse MS middelen past geheel in een patiënt georiënteerde zorg, waarin mensen met RRMS beter in staat zijn hun eigen keuzes te maken.

 

Terug naar Column index