Terug naar Column index

September 2014 - Kunt u online een vragenlijst invullen?

Trouwe lezers van mijn bijdrage aan Nieuwslijn weten dat het niet mijn gewoonte is om de titel van anderen te lenen. Deze keer is dan die ene uitzondering. Wie de webpagina http://multiple-sclerosis-research.blogspot.nl/2013/04/research-can-you-do-questionaire.html bezoekt, leest Research: Can you do a questionaire. Het is een pagina van de MS blogspot van de gerenommeerde Barts and the London School of Dentistry and Medicine (London, U.K.). De blogspot helpt mensen met MS en hun gezinsleden bij de interpretatie van goed, slecht en ander research news op het gebied van MS. Genoemde pagina is ontstaan naar aanleiding van de vrij toegankelijke publicatie Adherence to monthly online self-assessments for short-term monitoring: a 1-year study in relapsing-remitting multiple sclerosis patients after start of disease modifying treatment (doi http://dx.doi.org/10.2147/PPA.S40173) (Jongen et al. 2013). Hierin wordt onderzoek beschreven waaruit blijkt dat mensen met MS, die starten met een ziektemodificerende behandeling, gedurende een jaar redelijk trouw elke maand twee korte vragenlijsten online invullen; met behulp van de vragenlijsten konden zij zelf hun moeheid (vijf vragen) en kwaliteit van leven (acht vragen) monitoren. Van de deelnemers bleek ruim drie kwart (75,5%) een jaar lang alle maandelijkse lijsten te hebben ingevuld.  

Recent hebben we onderzocht of mensen met MS bereid zijn om over een langere periode (2 jaar) niet maandelijks maar halfjaarlijks langere vragenlijsten online in te vullen. We hebben daartoe gekeken hoe trouw de online vragenlijsten in de Nederlandse MS Studie werden ingevuld. Deze studie maakt gebruik van zowel korte vragenlijsten, zoals de MFIS-5 (Modified Fatigue Impact Scale-5 items), als langere, zoals de MSIP (Multipele Sclerose Impact Profiel) en de MSQoL-54 (Multiple Sclerosis Quality of Life-54), die respectievelijk uit 36 en 54 vragen bestaan. Deelnemers aan de studie werden geacht alle vragenlijsten elke 6 maanden in te vullen. Het bleek nu dat in het eerste jaar van de studie 94.4% van deelnemers de MSIP een of meerdere keren had ingevuld, terwijl 76.4% van de deelnemers de MSQoL-54 een of meerdere keren had ingevuld. Na het eerste jaar van de studie besloot 76,1% van de mensen om met het invullen van deze langere lijsten door te gaan. Opvallend was dat in het tweede jaar van de Nederlandse MS Studie maar liefst 99,6% en 99,1% van de deelnemers een of meerdere keren de MSIP, resp. de MSQoL-54 invulden.

Deze resultaten zijn voorlopig. Verdere analyses vinden nog plaats, ook wat betreft het invullen van de kortere vragenlijsten. Toch kunnen we al een paar zaken vaststellen omtrent het op langere termijn halfjaarlijks invullen van online vragenlijsten. Ten eerste, dat in het eerste jaar van de Nederlandse MS Studie de MSIP vaker werd ingevuld dan de MSQoL-54. Dit kan te maken hebben met het feit dat de MSIP een concreet en volledig beeld geeft van de actuele toestand wat betreft de MS; de antwoorden op de gestelde vragen kunnen niet alleen het inzicht vergroten, maar kunnen door neuroloog en MS-verpleegkundige ook als handvatten worden gebruikt bij het consult. Ten tweede, van degenen die na het eerste jaar doorgingen met het halfjaarlijkse invullen van de langere vragenlijsten, bleek de overgrote meerderheid dat daarna heel trouw te doen.            

‘Gebrek aan beschikbare tijd is een belangrijke factor. Ik heb genoeg moeite om te doen wat ik al moet doen.’ Zo luidde een commentaar, geplaatst op de bovengenoemde blogspot. Om aan dat bezwaar tegemoet te komen hebben we van meet af aan ervoor gezorgd dat de vragenlijsten niet in een enkele keer hoeven te worden ingevuld. Men kan er rustig de tijd voor nemen en invullen wanneer het het beste uitkomt. Het zou wel eens zo kunnen zijn dat vooral de mensen die aan de Nederlandse MS Studie zijn blijven deelnemen, van die mogelijkheid optimaal gebruik hebben gemaakt. 

Terug naar Column index