Klachten en beperkingen als gevolg van MS kunnen ertoe leiden dat de zelfredzaamheid wordt beperkt. Mede als gevolg van de negatieve ervaringen die daarmee gepaard gaan, verliezen mensen met MS vaak steeds meer autonomie en neemt de self-efficacy af. Self-efficacy is de mate waarin iemand er vertrouwen in heeft in de toekomst zelf iets te kunnen bewerkstelligen. Minder autonomie en minder self-efficacy leiden tot een afname in kwaliteit van leven. Minstens zo belangrijk is dat men het zicht op de eigen mogelijkheden kwijt raakt. Zo ontstaat een vicieus proces en gaan potenties die aanvankelijk nog aanwezig waren, uiteindelijk verloren.
De partners/mantelzorgers van de mensen met MS ondervinden ook de gevolgen van deze vermindering van autonomie en self-efficacy, omdat deze zich vaak vertaalt in een meer intensieve belasting van of oneigenlijk beroep op partners/mantelzorgers. Hierdoor lopen deze het risico hun betrokkenheid te verliezen, waarbij zelfs de relatie verstoord kan raken.
Can Do Training is een driedaagse training door een multidisciplinair team die erop is gericht om mensen met MS in staat te stellen weer toegang te krijgen tot de eigen mogelijkheden en om de autonomie en self efficacy te vergroten.
De Can Do Training studie onderzoekt de haalbaarheid en effectiviteit van een Can Do Training waarbij ook de partner/mantelzorger wordt betrokken. Dit trainingsprogramma is ontwikkeld door het Nationaal MS Fonds. Het Nationaal MS Fonds heeft ook de Can Do Training studie geïnitieerd.
Het onderzoek is bedoeld voor iedereen met de diagnose MS en voor zijn of haar partner/mantelzorger. De Can Do Training wordt aangeboden in een weekend van vrijdag t/m zondag. Aan elk trainingsweekend nemen maximaal 10 mensen met MS en hun partner/mantelzorger deel.
Aan de hand van vragenlijsten worden autonomie, self-efficacy, kwaliteit van leven, moeheid, en angstige of depressieve gevoelens gemeten. De meetpunten zijn 4 weken en 1 week voorafgaand aan de training, en 4 weken, 3 maanden, 6 maanden en 12 maanden na de training. De partner/mantelzorger wordt gevraagd op deze tijdstippen een korte vragenlijst in te vullen over de ervaren zorgbelasting. Wanneer blijkt dat Can Do Training met partners/mantelzorgers haalbaar is en aanwijzingen voor effectiviteit worden gevonden, zullen in een gecontroleerde studie de effecten verder worden onderzocht.
De Can Do Training en de Can Do Training studie zijn een initiatief van het Nationaal MS Fonds. Het Nationaal MS Fonds is sponsor van de Can Do Training studie.
Voor meer informatie over de Can Do Training kunt u de website van het Nationaal MS Fonds raadplegen, telefonisch contact opnemen met mevr. Astrid Hussaarts, van het secretariaat (010-5919839) of een e-mail sturen naar astrid@nationaalmsfonds.nl. Voor vragen over de studie kunt u contact opnemen met dr. P.J. Jongen, neuroloog, via info@ms4ri.nl of telefonisch 024-3239146.
Voortgang
In 2014 zijn de resultaten van de Can Do Training studie gepubliceerd door Jongen et al. in het open access online tijdschrift Health and Quality of Life Outcomes onder de titel Improved self-efficacy in persons with relapsing remitting multiple sclerosis after an intensive social cognitive wellness program with participation of support partners: a 6-months observational study (Jongen et al. 2014).
Belangrijkste bevindingen waren dat bij mensen met RRMS 6 maanden na Can Do Training de controle self-efficacy met gemiddeld 24,8% was toegenomen, de geestelijke kwaliteit van leven met gemiddeld 22,3% en de lichamelijke kwaliteit van leven met gemiddeld 17,6%.
Bij mensen met weinig klachten en beperkingen (Expanded Disability Status Scale [EDSS] score lager dan 4,0) waren de controle self-efficacy met gemiddeld 23,8% en de geestelijke kwaliteit van leven met gemiddeld 19.3% toegenomen.
Deze gunstige resultaten vormden het uitgangspunt voor de nu lopende Gecontroleerde Can Do Training studie.