Terug naar Column index
December 2012 - Eerste resultaten Nederlandse MS Studie
De Nederlandse MS Studie startte voorjaar 2011. De studie onderzoekt de klachten en beperkingen en de kwaliteit van leven bij de verschillende beloopvormen van multipele sclerose (MS) en bij Clinically Isolated Syndrome (CIS) en de veranderingen ervan in de tijd. Momenteel zijn er 363 deelnemers. Het is een online onderzoek waaraan iedereen bij wie de diagnose MS of CIS is gesteld kan deelnemen.
Afgelopen november heeft de afdeling Biostatistiek van het Universitair Medisch Centrum St. Radboud (hoofd prof. G. Borm) de gegevens van de eerste 325 deelnemers geanalyseerd. Het gaat hierbij om de gegevens die zijn verkregen bij start van deelname aan de studie (z.g. baseline metingen). Hier berichten we over de resultaten.
Van deze 325 personen gaven 308 (94,8%) aan dat bij hen de diagnose MS was gesteld en 9 (2,8%) dat sprake was van CIS. Wat het ziektebeloop betreft bleek dat 171 (52,6%) deelnemers een relapsing-remitting (RR) vorm had, 43 (13.2%) een secundair progressieve (SP) vorm en 44 (13,5%) een primair progressief (PP) beloop; 37 (11.4%) deelnemers konden niet aangeven welke vorm van MS zij hadden.
Zoals te verwachten was de gemiddelde leeftijd bij de SP en PP groepen hoger dan bij de mensen met de RR vorm. De gemiddelde leeftijd in de RR groep was 40.8 jaar, in de SP groep 50,0 en in de PP groep 53,7 jaar. De jongste deelnemer was 17,0 jaar jong en de oudste 70,0 jaar.
De gemiddelde ziekteduur in de verschillende groepen was als volgt: 9,0 jaar in de RR groep, 21,0 jaar in de SP groep en 16,6 jaar in de PP groep. Wat betreft de mate van klachten en beperkingen zijn er geen verschillen tussen de SP en de PP groepen: de gemiddelde EDSS (Expanded Disability Status Scale) scores waren resp. 5,5 en 5,6. De gemiddelde EDSS score in de RR groep is 3,4 en daarmee statistisch significant lager dan bij de progressieve groepen. Ter informatie: de EDSS score loopt van 0 tot 10 en een hogere score betekent meer ‘disability’, d.w.z. meer klachten en beperkingen.
In de RR groep gebruikten 114 (66,7%) personen een van de ziekteremmend medicijnen interferon-beta, glatirameer acetaat, natalizumab of gamma-globuline, tegenover 16 (37,2%) in de SP groep en 3 (6.8%) in de PP groep. Op de vraag of andere dan ziekteremmende medicijn(en) werden gebruikt antwoordden 29 (65,9%) PP en 26 (60,5%) SP deelnemers met ‘ja’, tegenover 68 (39,8%) in de RR groep. Ook werd de vraag gesteld of een eventuele behandeling invloed had op het dagelijks leven. Bij 42,6% van de RR groep en bij 36,4% van de SP groep was dit inderdaad het geval, tegenover 25% in de PP groep.
De gemiddelde lichamelijke kwaliteit van leven (figuur 1) was in de RR groep statistisch significant hoger dan bij de PP en SP groepen, terwijl de mentale kwaliteit van leven (figuur 2) geen statistisch significante verschillen tussen de drie beloopvormen liet zien.
Conclusie: van de deelnemers aan de Nederlandse MS Studie heeft ruim de helft een RR en iets minder dan de helft een progresssief beloop (SP of PP); een op de tien deelnemers kon niet aangeven welk beloop zij hadden. Twee van de drie RR deelnemers gebruikten een ziekteremmend medicijn, tegenover een van de drie in de SP groep. Bij de overige medicijnen (ter behandeling van klachten) waren de verhoudingen andersom: ruim een op drie RR deelnemers, tegenover bijna twee op de drie met een progressief (PP en SP) beloop gebruikten deze medicatie. Een andere belangrijke bevinding is dat de gemiddelde lichamelijke kwaliteit van leven weliswaar het hoogst is in de RR groep, maar dat de RR, SP en PP groepen niet verschillen wat betreft de mentale kwaliteit van leven.
Binnenkort komen de resultaten van de MS Impact Profiel (MSIP) vragenlijsten beschikbaar, en van de veranderingen in kwaliteit van leven en klachten en beperkingen gedurende het eerste jaar van de studie. Hierover volgt bericht in de volgende Nieuwslijn.
Figuur 1: De gemiddelde lichamelijke kwaliteit van leven
Figuur 2: De gemiddelde mentale kwaliteit van leven