Terug naar Column index
December 2013 - Meten bij MS: Objectief of subjectief?
Bij iemand met MS wordt in de loop der tijd vaak heel wat gemeten. Zo kan de neuroloog vragen hoeveel pijn of tintelingen (of andere klachten) men heeft; en laten zien hoeveel plekken er op de MRI aanwezig zijn. Ook veel andere gegevens zijn in maat en getal uit te drukken. Zo kan men u informeren over de grootte van het te verwachten effect van een behandeling is.
Technische onderzoeken worden als objectief beschouwd. ‘Objectief’ betekent dat het onderzoek of de meting niet gebonden is aan de beoordelaar, dat er geen interpretatie bij nodig is. Wil men vaststellen of iemand MS heeft, dan worden diagnostische onderzoeken toegepast die als objectief gelden. Bijv. het MRI-onderzoek van hersenen en ruggenmerg, en het onderzoek van het ruggenmergsvocht (liquor cerebrospinalis). Het belangrijkste onderdeel van de liquoranalyse is het onderzoek naar z.g. IgG-eiwitten d.m.v. iso-electrische focusering (IEF). Hoewel IEF een technisch ingewikkeld onderzoek is, komt bij de laatste stap van deze procedure wel degelijk de menselijke inbreng om de hoek kijken: de laborant kijkt met het blote oog of er (en zo ja, hoeveel) gekleurde ‘bandjes’ op het testpapier aanwezig zijn; elk bandje wijst op een IgG-eiwit. De uiteindelijke beoordeling van het testresultaat is dus wel degelijk subjectief. Ook de MRI is niet zo objectief als we wel eens denken. Zo gebeurt het positioneren van de patiënt in het apparaat door een laborant, en hoewel dit met behulp van een protocol gebeurt, blijft de toepassing van het protocol mensenwerk. Ook het beoordelen van de MRI is subjectief: hoeveel afwijkingen erop te zien zijn, wordt vastgesteld door de radioloog die de foto’s bekijkt. Alleen bij wetenschappelijke onderzoeken, zoals internationale geneesmiddelenstudies, wordt objectieve software toegepast die automatisch de MRI-afwijkingen meet. Met behulp van deze geautomatiseerde metingen worden gegevens verkregen over bijv. de effecten van een behandeling bij een bepaalde groep patiënten: het effect op groepsniveau.
Vragen stellen aan de individuele patiënt (het afnemen van de anamnese) en het verrichten van het neurologisch-lichamelijk onderzoek zijn belangrijk onderdelen van de dagelijkse neurologische praktijk. Beide werkwijzen leveren subjectieve informatie op, die van belang is voor neurologische oordeelsvorming en handelen. De antwoorden van de patiënt op de vragen van de neuroloog zijn per definitie subjectief, omdat zij zijn gebaseerd op zijn/haar persoonlijk oordeel of zienswijze over zijn/haar veranderingen in gezondheid. Ieders persoonlijke ervaringen zijn subjectief. Juist bij de behandeling is die subjectieve, persoonlijke informatie van groot belang. Hoeveel last heeft iemand van een klacht? Wat voor de een een lastig probleem is, hoeft dat voor de ander nog niet te zijn. Door rekening te houden met de persoonlijke beoordeling van de patiënt kan de neuroloog de doelen van de behandeling aanscherpen. De behandeling wordt gepersonaliseerd. Ook de beoordeling of bij het neurologisch onderzoek afwijkingen naar voren komen (bijv. of een reflex te levendig is) berust op de subjectieve inschatting door de neuroloog.
Uit het bovenstaande blijkt dat in de MS-neurologie het onderscheid tussen objectief en subjectief meten niet zo strikt is als de tegenstelling tussen de betekenis van beide woorden doet vermoeden. Goede voorbeelden hiervan zijn twee projecten van het MS4 Research Instituut. De Nederlandse MS Studie onderzoekt op een wetenschappelijke manier eventuele veranderingen in kwaliteit van leven en functioneren bij groepen patiënten: relapsing-remitting (RR), secundair progressief (SP) en primair progressief (PP). Daarbij worden echter, met behulp van online vragenlijsten, wel juist de subjectieve belevingen gemeten. Immers, het zijn vooral de subjectieve gegevens die een beeld geven van de (maatschappelijke) belasting door MS. Anderzijds is het web-based MSmonitor een typisch zorgproject, dat erop gericht is om zelfmanagement en professionele MS-zorg te verbeteren. Op basis van de ingevulde vragenlijsten kunnen scores worden berekend die de deelnemers helpen het effect van een behandeling of het beloop van de MS te monitoren. Tevens echter gebruiken we de scores om wetenschappelijke analyses toe te passen, bijv. om het inzicht in de effecten van behandelingen te vergroten.
Beide manieren van meten, de objectieve en de subjectieve, hebben als doel om een verandering te kwantificeren. Nu we voor de behandeling van RRMS over meer (nieuwe) medicijnen (gaan) beschikken, is het zaak om de gewenste en ongewenste effecten ervan te meten, ook op de lange termijn. En dat kan alleen wanneer zowel mensen met MS als hun zorgverleners in de dagelijkse praktijk zowel subjectieve als objectieve meetmethoden toepassen.