Terug naar Column index
Maart 2013 - Online wetenschappelijk onderzoek van MS4 Research Institute via eigen studiewebsite
Sinds begin van dit jaar beschikt het MS4 Research Institute over een eigen website voor online studies: www.ms4ri.net. Voortaan zullen al onze online studies via deze website lopen. Welke mogelijkheden biedt de studiewebsite?
Iedereen die zich wil informeren over een van de online wetenschappelijke onderzoeken van MS4 Research Institute kan op deze website informatie vinden door te klikken naar de pagina van de betreffende studie. Op die pagina kan men via een link het document Informatie voor Proefpersonen inzien en ook downloaden. Wilt u deelnemen aan een studie, dan klikt u op de desbetreffende link naar de registratiepagina. Na uw registratie als studiedeelnemer ontvangt u de inloggegevens, zodat u voortaan via de website kunt inloggen om vragenlijsten in te vullen. Wanneer een vragenlijst voor u klaar staat om ingevuld te worden verneemt u via een email. Het is mogelijk om een lange vragenlijst in gedeelten in te vullen omdat de gegevens tussentijds kunnen worden opgeslagen. Mocht u er onverhoopt niet aan toegekomen zijn om de vragen op tijd in te vullen, dat sturen we een email ter herinnering.
Een goed voorbeeld is de FEEL studie, die januari jl. startte. De FEEL studie is een patiënt-georiënteerd online onderzoek bij mensen met Relapsing Remitting Multipele Sclerose (RRMS) of Clinically Isolated Syndrome (CIS), die wegens een terugval behandeld gaan worden met een infuuskuur methylprednisolon. We onderzoeken of en hoe vaak methylprednisolon aanleiding geeft tot bepaalde bijwerkingen, de ernst ervan en de impact op het functioneren. Hoewel dit medicijn al tientallen jaren wordt gebruikt bij behandeling van terugvallen, is opvallend weinig bekend over de bijwerkingen en de last die mensen ervan ondervinden. Dit heeft te maken met het feit dat ten tijde van de introductie van dit middel – in de jaren ’60 en ’70 van de vorige eeuw - er veel minder aandacht was voor wetenschappelijk onderzoek naar bijwerkingen en hun betekenis voor de patiënt.
In de FEEL studie worden de gegevens verzameld door middel van online vragenlijsten, zonder extra studiebezoeken. Het onderzoek loopt tot mei a.s. en het totale aantal deelnemers zal 100 bedragen. Mocht u in de komende maanden voor een terugval behandeld gaan worden met een infuuskuur – wat ik uiteraard voor u niet hoop! – dan vraag ik u vóór start van de behandeling de website www.ms4ri.net te bezoeken. Omdat het uw gegevens zijn die centraal staan, kunt u ook deelnemen wanneer uw behandelend neuroloog niet in de gelegenheid is om deel te nemen.
Een ander onderzoek is de MSmonitor enquete. MSmonitor is een programma waarmee mensen met MS of CIS het beloop van hun situatie zelf kunnen beoordelen door het invullen van online vragenlijsten en dagboeken (zelfassessment). Doel van MSmonitor is om door middel van regelmatig invullen van vragenlijsten enerzijds het inzicht in eigen klachten te vergroten en zo zelfmanagement te bevorderen, en anderzijds neurologen, MS-verpleegkundigen en andere zorgverleners in staat te stellen zich een beter beeld te vormen van uw situatie. Immers, u kunt hen toestemming geven om de ingevulde vragenlijsten en de scores online in te zien. Zo kunnen uw behandelaars de kwaliteit van de MS-zorg verbeteren, en tevens de efficiëntie van de zorg vergroten.
Via de enquête willen we geïnformeerd raken over hoe de gebruikers – mensen met MS of CIS en zorgverleners – oordelen over gebruiksgemak en tevredenheid. Daarnaast zijn we benieuwd hoe we MSmonitor verder kunnen verbeteren. Neemt u deel aan MSmonitor, vergeet dan niet de enquête in te vullen. Alleen met uw inbreng kunnen we het programma beter afstemmen op uw behoefte en wensen.
We zijn ook begonnen om de studiewebsite te gebruiken voor onderzoeken die we in samenwerking met het Nationaal MS Fonds verrichten, zoals naar de effecten van Can Do behandelingen. In het volgende nummer van Nieuwslijn zal ik u daarover informeren.