Historie

In Nijmegen is in 2008 door dr. P.J. Jongen een uniek wetenschappelijk instituut opgericht: het MS4 Research Institute, dat zich o.a. bezig houdt met onderzoek naar de therapeutische waarde van geneesmiddelen bij Multipele Sclerose (MS).

Werkzame geneesmiddelen bij relapsing remitting MS...

De afgelopen decennia is veel vooruitgang geboekt bij de medicamenteuze behandeling  van relapsing remitting MS (RRMS). De  medicijnen genezen weliswaar niet, maar kunnen de ontstekingen in hersenen en ruggenmerg redelijk tot goed onderdrukken. Ze zijn werkzaam. Ondanks het feit dat deze middelen vaak worden toegepast, is de kennis over hun therapeutische waarde  opvallend beperkt gebleven.

Maar weinig bekend over therapeutische waarde

Zo is weinig bekend over hun effectiviteit op lange termijn. In hoeverre mensen mobiel blijven, zelfstandig blijven functioneren, maatschappelijk actief kunnen blijven en de kwaliteit van leven op peil blijft. In hoeverre secundaire progressie wordt uitgesteld of voorkomen. De eerstelijns middelen worden veilig geacht. Systematisch lange termijn onderzoek naar bijwerkingen en veiligheid heeft echter nauwelijks plaats gevonden.

De vragen in de spreekkamer gaan vaak over de therapeutische waarde van geneesmiddelen. Welke kans geeft een  middel op stabilisatie van klachten en beperkingen,  na 5, 10, 15 of 20 jaar? Kunnen klachten of beperkingen ook verbeteren? Zijn er bijwerkingen op lange termijn? Is het gemakkelijk om de behandeling vol te houden? Kortom, wat is een middel waard als als behandeling in de dagelijks praktijk?

Placebo-gecontroleerde fase 2 en 3 studies geven nauwelijks informatie op deze vragen. Zij onderzoeken de werkzaamheid. Fase 4 is een eigenstandige fase van klinisch geneesmiddelonderzoek, gericht op de therapeutische waarde van werkzame  geneesmiddelen.

Ontwikkeling sinds oprichting

Sinds de oprichting van MS4RI vond een geleidelijke ontwikkeling plaats in zowel de aard als de omvang van de activiteiten:

• naast geneesmiddelstudies ook onderzoek naar niet-medicamenteuze behandelingen
• naast effectiviteitstudies ook proof-of-concept en werkzaamheidstudies
• naast kwaliteit van leven een veelheid aan andere patient-reported outcomes
• van papieren vragenlijsten naar online invullen