Nederlandse MS Studie

Een online studie voor iedereen met MS of CIS

Van de kwaliteit van leven (Quality of Life [QoL]) heeft een belangrijk deel te maken met gezondheid: 'gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven' (Health-Related QoL [HR-QoL]). Het is niet gemakkelijk om snel alle factoren na te lopen die van belang zijn voor je HR-QoL. Wetenschappers hebben hiervoor speciale vragenlijsten ontwikkeld. Bij MS-onderzoek wordt de MSQoL-54 vaak toegepast. 36 van de 54 vragen gaan over algemene gezondheid, en 18 vragen specifiek over MS.

Vooral klachten en beperkingen bepalen de HR-QoL. Daarom is het zinvol om deze regelmatig in kaart te brengen. Daarvoor beschikken we over de MSIP, het MS Impact Profiel. De MSIP 'objectiveert' niet alleen de klachten en beperkingen, maar meet ook de 'subjectieve' last ervan.

Is het individueel al moeilijk de HR-QoL en de impact van MS in te schatten, het is nog moeilijker voor wetenschappers om hierover algemeen geldende uitspraken te doen. Studies waar iedereen met MS aan kon deelnemen waren om praktische en logistieke redenen tot voor kort niet uitvoerbaar. Hierin heeft het internet verandering gebracht.

De Nederlandse MS Studie is een online onderzoek naar de impact van MS en naar gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, waaraan iedereen met MS kan deelnemen, ongeacht beloopvorm, ziekteduur of welk ander criterium. Doel van de studie is  wetenschappelijke kennis te vergaren over veranderingen in impact van MS en gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven in Nederland. In het algemeen, maar ook verdeeld naar beloopvorm en al of niet gebruik van medicijnen. De uitkomsten van de studie kunnen ertoe bijdragen dat organisaties beter de belangen van mensen met MS kunnen behartigen, en dat overheden hun beleid beter afstemmen op de werkelijke behoeftes.

De studie is een initiatief van Dr. P.J. Jongen, MS4 Research Institute te Nijmegen. MS4RI is een onafhankelijke wetenschappelijke organisatie die zich toelegt op onderzoek naar de therapeutische waarde van behandelingen bij MS, z.g. fase-IV onderzoek. De Nederlandse MS Studie wordt financieel mede mogelijk gemaakt door het Nationaal MS Fonds, en maakt geen gebruik van ondersteuning door farmaceutische bedrijven.

Iedereen die deelneemt vult om de 6 maanden online de MSQoL-54 en de MSIP vragenlijsten in. De eigen scores worden meteen berekend en ook een in grafiek op het scherm weergegeven. Zo kunt u elk half jaar in 'maat en getal' vastleggen hoe het met u gaat en tevens veranderingen in de tijd documenteren. Een uitdraai zou u kunnen meenemen naar het consult met MS-verpleegkundige of neuroloog, of hen voorafgaand aan het consult toesturen.

Voor verdere informatie verwijs ik u naar de studiewebsite www.msstudie.nl, waar u ook het Patiëntinformatie- en toestemmingsformulier kunt downloaden. Dat is ook de site waar u zich kunt aanmelden. Ik hoop dat ik uw belangstelling heb gewekt voor de Nederlandse MS Studie, en heb overtuigd van de toegevoegde waarde voor u als deelnemer!