Actionable Validatie Studie

De Engelstalige Actionable vragenlijst bestaat uit 8 vragen en wordt door zorgverleners gebruikt om bij mensen met MS te screenen op blaasstoornissen. Ook wordt de Actionable gebruikt voor zelf-screening.

Omdat een gevalideerde Nederlandse versie van deze vragenlijst ontbrak, konden mensen met MS en hun zorgverleners in ons land geen gebruik maken van de Actionable. Daardoor misten zij een manier om snel te screenen op blaasstoornissen, met als gevolg dat deze stoornissen later onder de aandacht komen dan wenselijk is.  

De Actionable Validatie Studie onderzocht de betrouwbaarheid en geldigheid van een Nederlandse versie van de Actionable vragenlijst. Het onderzoek was een initiatief van MS4 Research Institute en werd financieel ondersteund door de Allergan Inc.

De studie vond plaats bij mensen met de diagnose MS en de deelname duurde één week. Deelnemers vulden twee keer online vragenlijsten in. Eenmalig werden via een telefonisch interview de klachten en beperkingen vastgesteld. De inclusie voor de studie sloot 28 april 2015.

De studie telde 141 deelnemers, 106 vrouwen en 35 mannen. Tachtig patiënten hadden relapsing remitting MS, 48 progressieve MS en van 13 was het beloop niet bekend. De gemiddelde leeftijd bedroeg 47,8 jaar (standaard deviatie [SD] 10,4) en de gemiddelde EDSS score was 4,7 (SD 1,8). Een week na studiebegin vulden 137 (97,2%) deelnemers de Actionable vragenlijst voor de tweede keer in.

De Pearson coëfficiënt voor de correlatie tussen de eerste en de tweede Actionable score was 0,85 (P waarde < 0,0001) (test-hertest betrouwbaarheid). De coëfficiënt voor de correlatie tussen de eerste Actionable score en de EDSS score bedroeg 0.41 (P < 0,0001).

De waarden van de overige correlatiecoëfficiënten waren: lichamelijke kwaliteit van leven −0,31 (P 0.0002), geestelijke kwaliteit van leven −0,29 (P 0.0005), urogenitale en reproductieve functies 0,44 (P < 0,0001), functies van spieren en het bewegingssysteem 0,39 (P < 0,0001), basale bewegingsactiviteiten 0,37 (P < 0,0001), activiteiten van het dagelijks leven 0,32 (P < 0,0001), participatie aan het maatschappelijk leven 0,29 (P 0,0006) en mentale functies 0,20 (P 0,0189). (‘P’ staat voor probability [kans]; ‘<’ betekent ‘lager dan’).

De conclusie is dat de Nederlandse versie van de Actionable vragenlijst een goede test-hertest betrouwbaarheid heeft en een goede concurrente validiteit met de diverse klachten en beperkingen ten gevolge van MS.

Deze bevindingen zijn gepubliceerd:  12955_2015_Article_368.pdf

Met behulp van de gegevens van de Actionable Validatie studie hebben we het afkappunt 3 geëvalueerd, dat in de literatuur wordt aanbevolen bij toepassing van de vereenvoudigde scoring. Bij de vereenvoudigde scoring krijgt elke van de 8 vragen 0 of 1 punt, waardoor de totale score varieert van 0 (minimum) tot 8 (maximum).

Het bleek dat bij gebruik van afkappunt 3 weliswaar geen enkele (0%) foutpositieve uitslag optrad, echter wel 26% van de patiënten als foutnegatief werden geclassificeerd. Ter vergelijking: afkappunt 2 leverde een foutpositieve uitkomst bij 2-3%, en een foutnegatieve uitkomst bij 7-10% van de patiënten. Deze verschillen weerspiegelen zich in de accuraatheid: 71-72% bij afkappunt 3 en 87-91% bij afkappunt 2. Als gouden standaard werd de uitkomst van de originele scoring gebruikt, waarbij elke vraag 0, 1, 2 of 3 punten krijgt, de totale score tussen 0 (minimum) en 24 (maximum) ligt en het afkappunt 6 is. 

Bovendien stelden we vast dat bij afkappunt 2 het aantal positieve uitslagen groter was onder de progressieve dan onder de relapsing remitting patiënten. Bij afkappunt 3 vonden we een verband tussen een positieve uitslag en het onder behandeling zijn bij een uroloog. Omdat toepassing van de oorspronkelijke scoring met afkappunt 6 beide genoemde verbanden liet zien, concluderen we dat de originele scoring de voorkeur lijkt te verdienen.

Ook deze bevindingen zijn gepubliceerd:   s12894-015-0100-z.pdf