CIS – vroege MS studie (COGNISEC)
Cognitie en sociaaleconomische aspecten
De CIS - vroege MS studie (COGNISEC) onderzoekt veranderingen in denkfuncties (cognitie) en in sociale en economische omstandigheden bij mensen met CIS en vroege MS. We willen weten of en in welke mate veranderingen in denkfuncties, zoals geheugen en concentratie, kunnen leiden tot ongunstige sociaaleconomische omstandigheden, bijv. in werksituatie, opleiding, huisvesting. Ook gaan we na of vroege start van immunomodulerende behandeling een gunstig effect heeft.
MS begint meestal met een terugval (relapse, Schub). Vaak is de diagnose dan: klinisch geïsoleerd syndroom ofwel Clinically Isolated Syndrome (CIS). Na een tweede aanval is de diagnose Relapsing Remitting MS (RRMS). De eerste 24 maanden na de diagnose RRMS worden 'vroege MS' genoemd.
Ook tussen terugvallen in kunnen ontstekingen in de hersenen ongemerkt aanwezig blijven en mogelijk leiden tot langzame veranderingen in denkfuncties. Immunomodulerende medicijnen remmen de ontstekingen bij MS. Afhankelijk van de individuele situatie wordt besloten wel of niet te starten met deze behandeling. Voor deelname aan het onderzoek is het niet van belang of behandeling plaats vindt of met welk medicijn. In elk geval mag behandeling niet langer dan 6 maanden geleden zijn gestart.
Studie bij mensen met CIS of vroege MS
Bij begin van de studie neemt de MS-verpleegkundige een aantal cognitieve testen af. Dit duurt ongeveer 20 minuten. U vult vragenlijsten in over sociaaleconomische aspecten, kwaliteit van leven, klachten en beperkingen, energie en stemming. Het invullen duurt 20 – 30 minuten, afhankelijk van uw situatie. Alle vragenlijsten kunt u thuis op uw gemak invullen . U hoeft niet alle lijsten achter elkaar in te vullen, maar kunt dit spreiden over meerdere dagen. De vervolgonderzoeken zijn na 6, 12, 24 en 36 maanden. Extra bezoeken aan de neuroloog zijn niet nodig.
Deelnemende neurologische klinieken
10 neurologische klinieken name deel aan het onderzoek. Zie Onderzoekscentra
Voortgang
De laatste gegevens zijn in 2014 verkregen. Ook zijn in 2014 de eerste resultaten van de COGNISEC studie gepubliceerd (Jongen et al. 2014). Het betrof de analyse van de uitgangswaarden (eerste meting).
Eerste resultaten
Uit de analyse van de uitgangswaarden bleek dat bij mensen met CIS en vroege RRMS:
- de concentratie minder sterk en het geheugen minder snel waren
- het aantal dagen dat per week werd gewerkt rechtevenredig was met concentratie, werkgeheugen en depressieve gevoelens
- het aantal uren dat per week werd gewerkt rechtevenredig was moeheid en de impact van de ziekte
- het aantal uren dat per week werd gewerkt omgekeerd evenredig was met de zelfredzaamheid (self-efficacy)
- die minder wilden werken, een zwakkere concentratie hadden
- die van baan wilden veranderen, een slechter geheugen hadden
De conclusie is dat binnen 1 jaar na de diagnose CIS of RRMS een slechtere concentratie en een slechter geheugen een invloed lijken te hebben op het vermogen om te werken. Bovendien hebben moeheid en depressie waarschijnlijk een negatieve invloed op het vermogen om te werken. Een opvallend gunstige bevinding is dat iemands zelfredzaamheid (self-efficacy) een positieve invloed lijkt te hebben op het aantal uren dat wordt gewerkt. Dit studieresultaat geeft steun aan de veronderstelling dat bij mensen met MS een behoud of toename van zelfredzaamheid ook bevorderlijk is voor het denkvermogen (cognitieve functies).
De CIS - vroege MS studie (COGNISEC) wordt financieel mede ondersteund door een subsidie zonder restricties (unrestricted grant) van Bayer BV.
Meer informatie vindt u in de Patientinformatie. Voor antwoorden op uw vragen kunt u een e-mail sturen naar de de coördinerend onderzoeker dr. P.J. Jongen, MS4 Research Institute, e-mail: info@ms4ri.nl