Kwaliteit van leven, klachten en beperkingen van Nederlandse MS patiënten: Lange termijn real-life gegevens van de Nederlandse MS studie
Quality of life and disabilities in Dutch MS patients: Long-term real-life data from Dutch MS Study
Effectiviteit van MS behandelingen in Nederland
Vormen van MS
Aan de hand van het beloop worden verschillende vormen van MS onderscheiden: Relapsing-remitting MS (RRMS), secundair progressieve MS (SPMS) en primair progressieve MS (PPMS). Bij RRMS verergeren klachten en beperkingen (disabilities) vaak in de loop van dagen of weken (terugval). Na stabilisatie volgt een herstel. Naarmate de ziekte langer bestaat duurt het herstel vaak langer en is meestal niet volledig.
Bij SPMS en PPMS nemen klachten en beperkingen langzaam en geleidelijk toe.
Ziektemodificerende medicijnen
Behandeling met ziektemodificerende medicijnen kan het beloop van RRMS en vroege SPMS en PPMS gunstig beïnvloeden: minder terugvallen, minder snelle toename van klachten en beperkingen en langer behoud van kwaliteit van leven. Soms kunnen patiënten zelfs verbeteren.
Het gunstige effect van een behandeling hang niet alleen af van de werkzaamheid van het middel. Ook andere factoren spelen een rol. Bijv. of het medicijn wordt gebruikt zoals overeengekomen (therapietrouw) en of tijdig wordt overgestapt op een ander middel.
M.a.w. het handelen van neurologen en de kwaliteit van het gezondheidssysteem bepalen mede de effecten van de behandeling.
Effecten van behandeling in Nederland niet bekend
Hoewel neurologen sinds meer dan twintig jaar ziektemodificerende behandeling toepassen is niet goed bekend welke voordelen Nederlandse patiënten daarvan ondervinden – en toekomstige patiënten dus kunnen verwachten. Dat is een onbevredigende situatie, te meer omdat deze behandelingen duur zijn en vaak gepaard gaan met, mogelijk ernstige, bijwerkingen.
Slechts enkele studies onderzochten korte termijn veranderingen in kwaliteit van leven, klachten en beperkingen. Met name bij patiënten die werden behandeld met intramusculair interferon-beta-1a (Avonex®)(Jongen et al. 2010) en glatirameeracetaat (Copaxone®)(Jongen et al.2010bis; Jongen et al. 2014; Jongen et al. 2017).
Onderzoeken naar lange termijneffecten zijn in ons land niet verricht.
Ziektebeloop van primair progressieve MS in Nederland niet bekend
Nu sinds kort behandeling van primair progressieve MS mogelijk is, is het belangrijk te weten hoe het natuurlijk beloop bij deze patiëntengroep is. Alleen tegen de achtergrond van deze kennis kunnen effecten van behandeling op juiste waarde worden geschat, ook met betrekking tot de kosten.
Nederlandse MS Studie
Achtergrond
De Nederlandse MS Studie (NMSS) is een lopend meerjarig onderzoek naar de lange termijn veranderingen in kwaliteit van leven, klachten en beperkingen bij mensen met MS. De studie verloopt via het internet (web-based) en deelnemers konden zich rechtstreeks aanmelden (direct-to-patient). De NMSS is een initiatief van neuroloog Dr. P.J. Jongen, MS4 Research Institute, Nijmegen. De studie is gefinancierd door het Nationaal MS Fonds, Rotterdam, Curavista bv, Geertruidenberg, en MS4 Research Institute, Nijmegen.
Het onderzoek startte 20011 en de geplande studieduur is 15 jaar. Het onderzoeksprotocol is gepubliceerd (Jongen et al. 2015). Patiënten over hele land hebben zich aangemeld. Het aantal deelnemers bedraagt 450. Van hen gebruikten 220 een ziektemodificerende medicijn.
Onderzoeksdoelen
Bij de NMSS worden veranderingen in kaart gebracht vanuit het perspectief van de patiënt.
Het primaire doel is het onderzoeken van lange termijn veranderingen in klachten, beperkingen en kwaliteit van leven bij mensen met MS.
Secundaire doelen zijn het onderzoeken van verbanden tussen:
a) veranderingen in klachten en beperkingen, en kwaliteit van leven,
b) ziektemodificerende behandeling, en verandering in kwaliteit van leven,
c) ziektemodificerende behandeling, en verandering in klachten en beperkingen
d) therapietrouw en verandering in kwaliteit van leven, klachten en beperkingen.
Uitkomstmaten en studieschema
De Multiple Sclerosis Quality of Life-54 Items (MSQoL-54) vragenlijst meet de kwaliteit van leven. De Multiple Sclerose Impact Profiel (MSIP) vragenlijst meet klachten en beperkingen, en tevens hoeveel last iemand hiervan ondervindt. Beide vragenlijsten worden elke 6 maanden ingevuld.
Een korte vragenlijst meet maandelijks het gebruik van ziektemodificerende medicijnen en therapietrouw.
Analyses 2020
Nu de meeste deelnemers meer dan de helft van het studietraject hebben afgelegd, worden de eerste gegevens geanalyseerd. De analyses vinden plaats in samenwerking met de afdeling Health Services Research van de Universiteit Maastricht (Dr. Ingrid Kremer, Dr. Ghislaine van Mastrigt) en de afdeling Sociale Geneeskunde van de Universiteit Groningen (Dr. J. van Dijk); en met ondersteuning van Curavista bv, Geertruidenberg.
Toekomstige analyses
De analyses van de NMSS vormen de eerste fase van een meerjarig onderzoek ‘Quality of life and disabilities in Dutch MS patients: Long-term real-life evidence from MSmonitor and Dutch MS Study’.